L’Education Thérapeutique, une ressource pour une bonne prise en charge de la personne vivant avec une maladie chronique
Véritable enjeu de santé publique, les maladies chroniques sont des pathologies complexes, poly-factorielles. La prise en charge du patient est un travail au long cours qui nécessite du temps et un suivi pluridisciplinaire : médical, pharmaceutique, psychologique, diététique, physique…
Les programmes d’éducation thérapeutique – plus de 400 en occitanie – sont des temps de soins privilégiés pour que la personne en soin puisse acquérir des compétences pour être plus autonome et intégrer sa maladie ou celle de son proche dans la vie quotidienne. Une personne vivant avec une maladie chronique éduquée est une personne qui comprend mieux la maladie et est plus à même de bien vivre au quotidien.
L’Education thérapeutique en pratique.
Pour qui ?
Les programmes s’adressent à toute personne ayant une pathologie chronique. Ils peuvent en bénéficier dès l’annonce de la maladie ou à tout autre moment.
Pour quoi ?
• Pour être plus autonome et intégrer la maladie dans leur vie quotidienne.
• Avoir le temps et les informations pour mieux la connaitre.
• Prendre soin de sa santé et diminuer les risques d’aggravation.
• Être mieux compris par l’entourage.
• Bien vivre au quotidien : maintenir une vie intime, organiser un prochain voyage, aller au restaurant, recevoir ses amis, avoir des aides…
• Être moins seul et avoir confiance en soi : en parler avec des professionnels de santé spécialisés et partager son vécu avec d’autres personnes vivant avec la même maladie.
Comment ?
L’éducation thérapeutique s’articule autour de trois temps principaux :
• L’entretien personnalisé individuel
Avec un professionnel, la personne vivant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée échange sur ses questions, ses attentes et se fixe des objectifs et les moyens de les atteindre. Un programme personnel avec participation à des ateliers (3 à 4 minimum) est élaboré ensemble.
• Les ateliers
La personne vivant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée participe à des séances éducatives individuelles ou collectives sous forme de discussions et/ou ateliers pratiques (ex : ateliers cuisine, d’activités physiques, échanges avec d’autres patients pour partager les « trucs et astuces » du quotidien…). Ces séances sont animées par des professionnels de santé et patients partenaires formés à l’Éducation Thérapeutique.
• Le bilan
A la fin des ateliers le patient fait le point sur ses objectifs
Quels bénéfices pour ma pratique libérale ?
Une personne ou un proche-aidant vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, éduquée est une personne qui comprend mieux sa maladie ou celle de son proche. elle est plus à même d’être autonome et d’intégrer la maladie dans son quotidien. S’engager dans une démarche éducative favorise l’échange et permet de tisser une relation qui s’inscrit dans le temps et qui dessine une continuité, une histoire commune.
Marc, médecin généraliste depuis 20 ans parle « du temps gagné sur le futur ». Anne, infirmière libérale depuis 15 ans, explique que « c’est un enrichissement personnel et que l’on apprend énormément des patients ».
Corinne, médecin généraliste depuis 10 ans, considère l’éducation thérapeutique « comme un soutien à la créativité pour répondre aux défis auxquels elle est confrontée dans le suivi de ses patients. »
D’autres soulignent la satisfaction qu’ils éprouvent à développer une dimension éducative dans leurs consultations, un travail qui en devient moins « épuisant » et la « confiance plus forte qui s’installe au niveau relationnel ». Ils la voient comme « Un moyen de transformer …» « de ré-enchanter“ leurs pratiques.
« Pour moi, cela a été déterminant ; j’ai mieux compris ma maladie, ce qui m’a permis de l’accepter ».
Jean, 76 ans, vit avec son Alzheimer depuis 6 ans.
« C’est quelque chose qui m’a libérée. J’ai réussi à concilier ma vie et ma maladie. J’ai trouvé un certain équilibre, une vie meilleure. »
Michèle, 64 ans, vit avec son Alzheimer depuis 6 ans.
« L’éducation thérapeutique, cela m’a totalement reboosté ! ».
Jean, 67 ans, vit avec son Alzheimer depuis 3 ans.
« L’ETP m’a permis d’apprendre sur Alzheimer, mon Alzheimer et surtout de prendre confiance en moi. Les équipes s’adaptent à notre projet de vie et cela nous permet d’avoir des clefs pour la vraie vie. »
Fabienne, 64 ans, vit avec son Alzheimer depuis 2 ans.
« Je cherchais un moyen de mieux vivre mon Alzheimer et c’est l’ETP qui m’a donné l’envie de réagir ; un moyen dynamique pour reprendre ma vie en main, agir pour ne pas subir. »
Jean-Yves, 71 ans, vit avec son Alzheimer depuis 4 ans.